Kunskapen om diabetes skämmande låg

Skulle du våga skicka ditt kroniskt sjuka barn till skolan om du visste att personalen inte hade den kunskap om sjukdomen som krävs för att barnet ska överleva skoldagen? Skulle du som lärare känna dig trygg om du inte hade den kompetensen? Ett nytt ställningstagande från försäkringskassan ställer dessa frågor på sin spets.

Omkring 8 000 barn i Sverige har diabetes typ 1. Vården är ett 24-timmarsjobb och innebär bland annat att ta blodsockerprov, tolka svaret, ge rätt insulindos, lära sig att se om barnet har lågt blodsocker och behöver tillskott av kolhydrater eller högt blodsocker och då ge uträknade korrigeringsinsulindoser. Studier visar att föräldrar till barn med diabetes typ 1 i mycket högre grad än andra föräldrar lider av utmattningsdepression. Bland mammor ligger det på 44,4 procent!

Behovet av vård och omsorg är inget som upphör när barnet går till förskolan eller skolan. Det betyder att personal i förskolan och skolan också måste läras upp. Vårdnadshavarna är de som har den unika kunskapen om hur just deras barns diabetes fungerar. Tidigare har föräldrar med läkarintyg kunnat ta ut tillfällig föräldrapenning, så kallad vab, så länge som det ansågs behövas i samband med att ett barn nyinsjuknade i typ 1-diabetes, samt när nya resurspersoner och annan ansvarig skolpersonal behöver utbildas. Ett nytt ställningstagande från Försäkringskassan innebär dock att tillfällig föräldrapenning inte ska beviljas om exempelvis diabeteskunnig ordinarie personal i skola och förskola är borta. Det här ett hårt slag mot vårdnadshavarna men också för personalen. Ytterst och främst drabbar detta givetvis barnen.

Försäkringskassan menar att även om diabetes är en dödlig sjukdom, så är inte den direkta orsaken till att föräldrarna måste avstå arbete – och därmed har de inte rätt till vab. Försäkringskassan instämmer i att det är skolans ansvar att sköta diabetes under skoldagen men om skolan är stängd, resursen är sjuk eller skolan vägrar ta på sig ansvaret för diabetesen – ja, då är det föräldrarna som måste rycka in. Utan ersättning, trots att skolplikt råder och att alla barn har rätt till utbildning.

Det blir ett moment 22 och för alldeles för många föräldrar innebär det stor ekonomisk förlust. Frågan är också vad som händer om en arbetsgivare inte medger att vårdnadshavaren i fråga tar ut semesterdagar? Det blir omöjligt att förstå: om skolan ska ta ansvaret för egenvården men föräldrarna inte får lära upp personalen och skolan därmed inte kan ta över egenvårdsansvaret från föräldrarna, vem ska då ta hand om barnets sjukdom när barnet är på förskolan eller i skolan?

Ytterst är det regeringen som ger Försäkringskassan dess uppdrag. För oss liberaler är den nya tolkningen obegriplig. Vad görs för att i stället underlätta för barn med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning? Vad tänker socialförsäkringsministern göra för att föräldrar ska kunna stödja sina barn i skola och förskola när den personal som kan barnets behov är frånvarande? Vem ska lära upp personal i förskola och skola om barnets behov?

Forskning visar att barn med diabetes har sämre studieresultat än friska barn. Små barn har dessutom många gånger svårt att förmedla vad de känner vilket ställer höga krav på kunnig personal i förskola och övrig barnomsorg. Den förändring som skett har gjort livet både svårare och fyllt med mer oro för dessa barn och deras föräldrar och dessutom för lärare och andra pedagoger. Det strider mot både förnuft och känsla – för att inte tala om lagar och konventioner kring barns rättigheter.

Gör om, gör rätt! Diabetes är en dödlig sjukdom men med rätt behandling och kunskap kan även sjuka barn tillåtas vara barn som alla andra.

Christina Örnebjär
Riksdagsledamot (L)

Anna Manell
Diabetesmamma

Publicerad i Nerikes Allehanda 4/7 2016

facebooktwittergoogle_pluslinkedinmail